Hablamos con los organizadores de la jornada para conocer más acerca de la cita y lo que rodea esta enfermedad

La presencia del lupus como una enfermedad que afecta diariamente a cientos de personas no se corresponde con la visibilidad que se le da en medios así como en las organizaciones sanitarias. Sin embargos e trata de una patología que convierte al cuerpo en el peor enemigo del paciente y que necesita de una información constante y actualizada tanto por parte de médicos como por parte de los pacientes para tratar que su día a día se produzca de una manera más sencilla. Por ello hablamos con los responsables de la jornada para saber más de cerca qué es lo que podremos aprender.

¿En qué va a consistir esta jornada?

Es una jornada divulgativa que organiza la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces. La celebramos todos los años en la proximidad del Día Mundial del Lupus (10 de mayo). Este año tendrá lugar el martes 9 de mayo a las 5 de la tarde. Se tratan temas diversos que esperamos que contribuyan a aumentar el conocimiento de esta enfermedad por parte de los pacientes y de la sociedad en general.

¿Por qué se ha decidido realizar en un emplazamiento como el Palacio Euskalduna?

Nos ofrece una ubicación céntrica, muy accesible, una sala bonita y confortable y mucha facilidad para su organización por parte del personal del Palacio. Con la de éste año son ya 5 jornadas las celebradas en esta sede.

¿Qué ofrece la ciudad de Bilbao que no ofrezca otra para un evento de esta clase?

Bueno, para nosotros es nuestro entorno natural, ya que somos la Unidad de referencia en Bizkaia para las enfermedades autoinmunes sistémicas, de las que el lupus es el más claro exponente. En cualquier caso, es una excelente sede para reuniones de esta clase, una ciudad con buenas comunicaciones, con un tamaño muy abarcable, excelente nivel hostelero y mucha tradición en la organización de eventos.

¿Qué es lo más importante qué debería conocer un enfermo de Lupus recientemente diagnosticado?

Lo primero, que su enfermedad se puede controlar y que debe acudir a una Unidad especializada para una correcta caracterización del perfil de riesgo de su enfermedad y para diseñar una estrategia terapéutica en consonancia. Después, que es muy importante conocer y aprender a convivir con el lupus, hacer equipo con el personal médico y cumplir de forma adecuada con el tratamiento.

¿Es una enfermedad que requiere estar continuamente informado?

Si, primero porque es una enfermedad compleja, que asusta mucho tanto a pacientes como a médicos. Además, en los últimos años se han producido avances importantes que han cambiado en gran medida su pronóstico. Un paciente bien informado maneja mejor su propia enfermedad y, además, exige también un alto grado de puesta al día por parte de su médico. Como he comentado antes, es en gran medida una labor de equipo.

¿Por qué a día de hoy sigue siendo una enfermedad tan poco conocida?

En contra de lo que se piensa a menudo, no es una enfermedad rara, por ejemplo, tiene una prevalencia similar a la de la esclerosis múltiple, que resulta más familiar para el público en general. Yo creo que su amplio espectro clínico, que hace que dos pacientes de lupus se puedan parecer poco entre sí, dificulta su diagnóstico precoz y es una de las causas. Además, es una enfermedad muy temida, por lo que en muchas ocasiones los médicos, digamos, “huyen” de los pacientes con lupus. Por ello es muy importante darla a conocer, desmitificarla, ayudar a verla como una enfermedad crónica, si, pero que con un adecuado tratamiento y seguimiento se puede controlar de forma que la mayoría de los pacientes lleven a cabo una vida normal. Esto incluye, por ejemplo, la posibilidad de completar embarazos con éxito bajo supervisión en unidades especializadas.

Esperamos que las jornadas “Si, es lupus!”, contribuyan a hacer la enfermedad más visible. Cualquier persona con interés en el tema está invitada el martes 9 de mayo. También se puede seguir en streaming en directo a través de la página web de nuestra Unidad: https://equipoeascruces.wordpress.com/.